Go по работам с сотрудницей благотворительного фонда AdVita: про паллиативную помощь, сочувствие и смерть

Как люди приходят в паллиативную помощь?

В моей жизни есть место счастливым случайностям, мне кажется, начало работы в паллиативе — одна из них. В паллиативной службе фонда AdVita я с момента её основания в октябре 2017 года. Той осенью я заканчивала работу в Детском хосписе и искала новое место, в это время в фонде AdVita запускалось новое направление. Меня приняли на место координатора по работе с семьями, а через несколько лет я стала руководителем.

Что такое паллиативная помощь?

Помощь человеку с неизлечимым жизнеугрожающим заболеванием, которое в ближайшее время с большой вероятностью станет причиной его смерти. Важно, что паллиативная помощь направлена на качество жизни человека, а не на излечение болезни.

Как устроена современная паллиативная помощь?

Для жителей Петербурга в настоящее время доступно три вида бесплатной медицинской паллиативной помощи:

1. Экстренная. В случае, если у человека с тяжелым заболеванием внезапно появилась сильная боль, нужно вызвать неотложную помощь. Бригада приедет, сделает укол обезболивающего. Человеку станет легче, и он сможет дождаться приёма терапевта, который выпишет рецепт на анальгетик.
2. Плановая помощь на дому. Это назначение и выписка рецептов на лекарства, которые уменьшают выраженность неприятных симптомов: боли, одышки, тошноты и прочего. Такая помощь возложена на участкового терапевта, районного онколога и выездную службу паллиативной помощи от хосписа.
3. Помощь в стационаре: паллиативном отделении или хосписе. Помимо лечения, в таких медицинских учреждениях есть уход за пациентом. Когда человек в тяжелом состоянии — это очень важно.

Чего не хватает и как это можно было бы решить?

В Петербурге зон роста в этой сфере предостаточно. Мы по-прежнему отмечаем, что врачам и пациентам не всегда удаётся справиться с сильной болью. При том, что с каждым годом появляются новые эффективные препараты и их формы, пациенты порой не имеют к ним доступа.

Объём паллиативной помощи, которую можно получить, зависит от района, в котором вы живёте. В моём районе, например, нет медицинской выездной паллиативной службы, так что будучи дома, я ограничусь услугами лишь участкового терапевта. И таких районов в городе несколько. А в тех районах, где такая служба работает, её возможности очень ограничены.

С госпитализацией в хоспис тоже есть нюансы. Это возможно только при наличии регистрации в Санкт-Петербурге. В нашем городе несколько федеральных центров, куда приезжают лечиться от рака люди из разных городов России. Иногородний пациент остаётся в Петербурге иногда на долгие месяцы. За это время может потребоваться помощь в стенах хосписа, но её невозможно получить без регистрации.

Как устроен ваш рабочий день?

В нашей команде пять человек: я, Лена, Наташа и Маша — координаторы по работе с семьями, и Женя — менеджер проектов. Все они делают большую работу для наших подопечных, а моя задача — помочь им в этом.

В нашей службе телефон для консультаций доступен 24/7. Утро я начинаю с того, что просматриваю все обращения предыдущего дня, прошедшей ночи и раннего утра. Рабочие процессы отлажены хорошо, а координаторы опытные. Поэтому чаще всего я убеждаюсь, что подопечному предоставлен полный объем информации и помощи. Если это не так, то мы обговариваем с координаторами, что можно сделать еще для конкретной семьи.

Обращений в службу достаточно много, поэтому я тоже сопровождаю несколько семей, с которыми связываюсь в течение недели, чтобы узнать, что сейчас происходит, и чем мы можем быть полезны.

Ещё наша команда создаёт подкаст о смерти, горевании и поддержке. Он называется «В конце концов» и у него есть tg-канал. Я соавтор, поэтому вместе с менеджером проектов Женей работаю над контент-планом, пишу тексты для канала, сценарии выпусков подкаста, ищу гостей, веду подкаст и участвую в монтаже.

Есть организационные и административные задачи. Например, найти и согласовать помещение для группы поддержки, которую мы проводим для тех, кто переживает утрату близкого человека. Я составляю планирование на год, график работы на месяц, готовлю отчётность, акты, служебные записки и прочее — обычная работа любого руководителя подразделения.

Какие мифы существуют вокруг паллиативной помощи? Расскажите о них, развейте либо подтвердите.

В хоспис людей госпитализируют, чтобы оказать им помощь, облегчить тягостные симптомы. Есть стандартный срок госпитализации — 21 день. Человек может выписаться раньше, по желанию, или остаться дольше срока, если для этого есть показания. Конечно, есть пациенты, которые умирают в хосписе, но есть и те, кто выписывается. И те, и другие — норма. Развитие событий зависит от возможностей организма человека и течения его болезни.

Как у пациентов, так и у некоторых врачей есть страх использования сильных обезболивающих препаратов. Например, морфина*. Тяжело наблюдать ситуации, когда врач продолжает повышать дозировку неэффективных препаратов, наращивая их побочные эффекты и никак не снижая боль пациента — лишь бы не назначить морфин. А ведь при правильном назначении он может снять боль, а также убрать одышку.

У вас и без того непростая работа, требующая больших внутренних сил. Однако что вы считаете самым сложным в вашей деятельности?

С годами боль из-за тех, кто покинул нас, утихает. Замечали ли вы за собой, что уже меньше горюете об умерших подопечных?

Я нахожусь в позиции специалиста. По поводу смерти подопечного я обычно испытываю сожаление, грусть, печаль. Это не меняется с годами, но с опытом появляется больше инструментов, слов, чтобы выразить свои чувства и поддержать горюющего родственника подопечного, а также самой получить поддержку от своих коллег.

В 2018 году в одном из интервью вы говорили, что боитесь смерти. Изменилось ли что-то спустя шесть лет? Расскажите о своём отношении к смерти.

Какие есть методы выстраивания эффективной работы?

Важно каждому члену команды понимать свои возможности и свои задачи в работе. Мы чётко знаем, что в наших силах, а что от нас не зависит. Это помогает быть уверенными в процессе работы, транслировать это подопечным и быть опорой для них. Одна из основных задач на протяжении сопровождения семьи подопечного — выражение поддержки. Специалист сможет транслировать её, если сам будет в поддерживающей среде. Сделать атмосферу в коллективе такой — моя задача.

Какими качествами должен обладать человек вашей профессии?

Мне кажется, дело не в качествах, мы все разные, и это хорошо. Важно разделять принципы паллиативной помощи. Вот некоторые из них:

• паллиативная помощь не стремится ускорить или отдалить наступление смерти;
• паллиативная помощь предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти;
• паллиативная помощь утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу.

Возможно ли оказывать паллиативную помощь дома, без привлечения фондов и хосписов?

В странах, в которых паллиативная помощь развивается гораздо дольше нашего, проводятся глубокие исследования разных аспектов конца жизни. Одно такое исследование показало, что в случае, если человек, нуждающийся в паллиативной помощи, находится дома, команда ухаживающих близких должна состоять не менее чем из 5 человек, чтобы сохранить экономическое, психологическое и физическое здоровье каждого из них. Многие ли могут сами обеспечить себе 5 ухаживающих?

Представьте, я неизлечимо и тяжело заболею, не смогу ухаживать за собой. Я, конечно, перестану работать, поэтому доход моей семьи сократится. Расходы при этом увеличатся, ведь мне будут нужны лекарства, медицинское питание, средства ухода, коляска, поручни в ванную, медицинская кровать или кислородный концентратор. А ещё кто-то должен за мной присматривать весь день, так как сходить в ванную или туалет, встать или сесть я не смогу без помощи. Придётся нанять сиделку — это большие траты. Трудно представить, что семья останется один на один с такой ситуацией, без помощи специалистов.

Система паллиативной помощи на дому имеет очень большое значение. Серьёзным изменением в этой области в последние годы стало появление благотворительной частной медицинской службы фонда «Вера», которая так и называется — «Хоспис на дому». Они оказывают помощь бесплатно, и на сегодня объём предоставляемых ими услуг самый большой из всех представленных выездными паллиативными службами в городе. Служба работает в Невском, Фрунзенском и Красногвардейском районах.

Я считаю важным сказать, что бывают ситуации, когда госпитализация в хоспис целесообразна: если на дому врачи не справляются с болью, одышкой, отёками и другими симптомами, изматывающими человека, и когда ухаживать круглосуточно просто некому или нет сил. Такое бывает, к сожалению, очень часто.

Какую роль фонды и хосписы играют в том, чтобы помогать людям уйти достойно и безболезненно?

Суть работы паллиативной службы фонда AdVita отражает отзыв нашей подопечной. Маша, наш координатор, сопровождала семью Таисии, когда болела её мачеха Татьяна. Вот, что говорит Таисия:

Таисия, родственница подопечной фонда AdVita

Сама я бы не справилась, потому что папа у меня в возрасте — ему 74 года. Вместе с Марией мы смогли принять много серьёзных решений — как найти сиделку, где взять средства реабилитации, как встать на учёт, что делать с пролежнями, как получить обезболивание… Маша консультировала меня по всем вопросам и рассказывала, как лучше выстроить диалог с Татьяной и папой. Благодаря поддержке фонда все решения были приняты правильно. Татьяна смогла уйти спокойно — она была дома, рядом с любящей семьёй.

Возможность постоянно быть на связи меня очень поддерживала. Я всегда могла написать или позвонить, задать любой вопрос и точно знать, что меня услышат и дадут ответ. Благодаря этому в последние месяцы жизни Татьяны было меньше боли, меньше страданий, а больше возможности для нас, её близких, оказать ей помощь.

Оставаться один на один с болезнью и смертью страшно. Поэтому я очень хочу, чтобы паллиативная служба продолжала работать и помогать людям. Думаю, что без такой поддержки многие будут несчастны. Теперь мне не страшно. Если в дом постучится беда, я знаю, что есть организации, готовые помочь не терять голову и найти возможность уменьшать страдания и решать социально-материальные вопросы.

Можно ли помочь фонду не только финансово?

На вопрос о том, как можно помочь, кроме денег, мы говорим про несколько вариантов:

• Рассказать о фонде тем, кому нужна помощь.
• Стать волонтером.
• Вступить в регистр доноров костного мозга.
• Открыть свой сбор в пользу фонда.
• Поддерживать нас в соцсетях.

* Обратите внимание: возможны противопоказания, поэтому перед употреблением любых медицинских препаратов обязательно проконсультируйтесь со специалистом.