Go по работам: клинический психолог из «Центра СПИД» про реакции людей на диагноз, рискованное поведение и стигму ВИЧ-инфекции

Расскажи, как ты пришла в эту профессию? И как она правильно называется?

Я клинический психолог. Я закончила институт по специальности «Детская специальная психология» и сразу после окончания института начала искать работу. К нам в гости пришёл молодой человек, с которым мы разговорились. Я рассказала ему про работу няней и эмоциональное выгорание.

Как нельзя кстати он работал в «Ночлежке» и рассказал, что сотрудников пригласили в «Центр СПИД» на тренинг по эмоциональному выгоранию. Из «Ночлежки» на тот момент отправить было некого, и он предложил сходить мне. Я подумала, что мне это будет интересно и полезно.

В процессе тренинга вышло так, что я сказала, что ищу работу. В конце ко мне подошла заведующая отдела профилактики и у нас состоялся диалог:

• Оля, ты правда ищешь работу?
• Да, ищу.
• А не хочешь ли ты поработать у нас в «Центре СПИД» в отделе профилактики?
• Да, конечно, хочу!

Фото: Из личного архива

Выглядит так, как будто ты очень легко на это согласилась! Было ли предположение, что работать в таком месте тебе тоже будет очень тяжело?

Интерес победил страх?

Страха как такового у меня не было. У меня было уже достаточно информации о ВИЧ-инфекции. Я понимала, что буду в абсолютной безопасности. Переживания у меня были по поводу сложности взаимодействия с пациентами.

При работе в отделе профилактики я начала вести приём в кабинете, проводя дотестовое и послетестовое консультирование. То есть я беседовала с людьми до того, как они сдавали анализы. А потом на следующий день выдавала результаты, как отрицательные, так и положительные, и сопровождала на всех этапах принятия диагноза

Сначала будет тревожно и волнительно, в голове звучит вопрос «А всё ли я делаю так?». Но потом, преодолев этот этап, посещая супервизии, личную терапию, постепенно ты ко всему адаптируешься.

Получается, ты помогаешь принять диагноз?

По сути, работа с ВИЧ-инфицированными и их психологическое консультирование ничем не отличаются от консультирования людей без ВИЧ. Но тебе необходимо иметь достаточно знаний в отношении этого заболевания.

Когда человек узнаёт диагноз, ему предстоит пройти так называемые стадии принятия: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Зная все эти стадии, я могу понять, как и на каком этапе я могу его поддержать и предоставить ему дополнительную информацию и знания, которых у него нет.

Есть такое понятие, как «стигма». Она бывает внешняя: исходит от других людей и общества, проявляется как презрительные высказывания, игнорирование мнений и интересов и различные страхи. А есть внутренняя: она исходит от пациента и уверенности в том, что он сломанный, беспомощный, ущербный.

Могу сказать, что сейчас со стигматизацией ситуация улучшилась, если сравнивать с 2006 годом. Помимо своей обычной работы с индивидуальным консультированием, я также провожу лекции среди учащихся школ и высших учебных заведений и рассказываю о передаче, течении и лечении ВИЧ-инфекции. Всё это для того, чтобы у слушателей не возникало никаких страхов относительно людей, которые являются носителем этого вируса.

Фото: На одной из лекций, организованных центром

Чем отличаются достестовое и послетестовое консультирования?

В процессе дотестового консультирования специалист беседует с клиентом (на данный момент это ещё клиент, а не пациент) и пытается понять уровень информированности человека относительно этого заболевания. Насколько он действительно рискует оказаться в числе заразившихся? Например, не использует презервативы, не знает свой статус и статус партнёра. Всё это ведёт к увеличению риска получить заболевание. Мы пытаемся объяснить человеку, как он может себя защитить в отношении ВИЧ-инфекции, оцениваем его риски и корректируем его сведения о заболевании.

Послетестовое консультирование проводится с выдачей результатов. Есть отрицательный результат, но тут важно помнить, что у вируса есть период окна, когда невозможно с вероятностью 100% определить, инфицирован человек или нет. От риска должно пройти определённое время, а именно два месяца.

Результат может быть неопределённым. Простыми словами можно назвать это «есть подозрение», а система пока не уловила антитела к вирусу.

Бывает и так, что это состояние организма, которое вообще не связано с ВИЧ-инфекцией: в таком случае результат также может быть неопределённым.

Третий вариант — положительный. В этом случае в теле человека обнаруживаются антитела к вирусу иммунодефицита человека. После этого нужно проходить дополнительные обследования, подтверждающее анализы. Зачастую они подтверждаются, но бывают случаи, когда этого не происходит.

Фото: Из личного архива

Как люди реагируют на положительный результат?

К нам приходит обследоваться разный контингент. Есть сознательные ребята, которые ответственно относятся к своему здоровью, владеют полным спектром информации о ВИЧ-инфекции и проходят обследование раз в год. Часто у них есть друзья, знакомые или партнёры с ВИЧ. Когда человек находится не в вакууме, он знает, что это такое, что люди живут с диагнозом неопределённо долгий срок, а благодаря терапии это не просто хроническое заболевание, но и неопасное в плане инфицирования партнёра.

А что за образ из СМИ?

Что это чума ХХ века, что этим болеют только маргиналы… Человеку тяжело принять тот факт, что он, грубо говоря, оказывается не такой приличный, как он думал, и входит в эту «типа среду маргиналов».

Как ещё реагируют люди?

Однажды у меня была интересная реакция на отрицательный результат, когда девушка расплакалась. У неё началась истерика. Я предположила, что она не до конца поняла результат анализа, и спросила:

• Вы понимаете, что у вас не обнаружена ВИЧ-инфекция?
• Да, я понимаю. Но мой партнёр — ВИЧ-положительный. Он сказал, что если у меня будет отрицательный результат, то он со мной расстанется.

Мы с ней поработали, я мотивировала её на беседу с партнёром и объяснила, что вирус не играет никакой роли для любви. Благодаря современной терапии партнёр для неё может быть абсолютно не опасен. Я надеюсь, что сейчас у них всё хорошо!

Фото: Из личного архива

Интересно, что вирус воспринимается как третья сторона и как будто бы может тебе помешать…

Многие действительно считают, что он может помешать. В этом также виновата стигма. Иногда человек начинает бояться даже самого себя, а также опасается за своих близких. Однажды я ставила на учёт семейную пару, дедушке и бабушке было по 63. У них уже шестеро внуков! Так вот один из страхов был как раз связан с тем, что они не смогут больше с ними никогда общаться и их заразят. Но это НЕ так! Я их переубедила.

Молодёжь у нас более или менее окультурена в плане использования презервативов, а более старшее поколение, к сожалению, нет. У взрослых людей есть заблуждение, что если ты не мужчина, который практикует секс с мужчинами, не секс-работник и не употребляешь инъекционные наркотики, то ВИЧ-инфекция тебя не коснётся.

Отчасти поэтому мы часто выявляем инфекцию уже на поздних стадиях, что осложняет процесс восстановления и предотвращения передачи инфекции.

Как такие люди выясняют, что у них вирус?

Обычно развивается какое-нибудь тяжёлое заболевание, например, пневмоцистная пневмония или туберкулёз, человек попадает в больницу. У него берут анализы и выясняют, что такое состояние связано с ВИЧ-инфекцией.

Фото: Из личного архива

В 2020 году Юрий Дудь* выпустил фильм про ВИЧ-инфекцию в России, в котором рассказал об ужасных цифрах. Насколько плоха ситуация с распространением инфекции в нашей стране?

Ситуация действительно напряжённая. У нас немного снизился процент выявляемости в 2020 году, но это не потому, что люди стали меньше заражаться, а потому, что меньше стали обращаться в медицинские учреждения. В этот год не проходили различные массовые мероприятия, посвящённые борьбе с вирусом, информационных программ было намного меньше. Тогда все говорили только про COVID.

* Признан в РФ иностранным агентом.

Какова статистика заболеваемости сейчас?

Если мы говорим про Санкт-Петербург, то инфицирован каждый сотый. И это только выявленные случаи. На данный момент зарегистрировано и проживает на территории Санкт-Петербурга 46 000 ВИЧ-инфицированных. Чтобы узнать точную цифру, эти 46 000 надо умножить на три (это расчётное число исходя из темпов и частоты вновь выявленных случаев). Получается, что среди сексуально активных 1% — точно инфицированные.

Как ты сама справляешься?

Для меня работа в центре СПИДа не является стрессом. Как я уже говорила, ко всему можно адаптироваться.

Что мотивирует тебя там оставаться?

Развей несколько мифов про ВИЧ:

• Население вообще не понимает разницу между ВИЧ и СПИД. Что такое ВИЧ? Это название вируса как микроорганизма. У нас на планете их много: есть вирус гепатита, герпеса, гриппа, ВПЧ. Среди них есть и такой, который повреждает иммунитет, приводит к его дефициту. Только человек может быть носителем этого вируса. Никакие насекомые и животные не могут его переносить. Этот вирус может жить ТОЛЬКО в организме человека и передаваться только от человека к человеку.

• Когда вирус попадает в организм человека, ему диагностируют заболевание, которое называется ВИЧ-инфекция. СПИД — это последняя стадия заболевания. СПИД расшифровывается как синдром приобретённого иммунодефицита и представляет собой комплекс симптомов. Не один симптом, не два, а именно комплекс. В сезон обострения к нам обращаются так называемое спидофобы, которые подозревают у себя СПИД, начитавшись информации в интернете и обнаружив у себя некоторые симптомы. Зачастую это говорит, что у человека было какое-то рискованное поведение.

• У нас был случай, когда к нам приходил молодой человек и каждую неделю в течение шести месяцев сдавал кровь. Он в браке пять лет и первый раз изменил своей супруге. Он подумал, что у него произошло инфицирование, так как вся симптоматика была налицо: он потел, у него пропал аппетит, он плохо спал и даже появился налёт на языке. Диагноз у него не подтвердился, это была психосоматика. СПИД не может развиться за шесть месяцев, это очень быстро.

• ВИЧ-инфекция не передаётся в быту! Она не передаётся воздушно-капельно, не передаётся при поцелуях, объятиях, совместном пользовании общественным туалетом, баней, полотцами и посудой. Есть только три способа передачи ВИЧ-инфекции: через кровь (необходима концентрированная капля крови, чтобы она попала в кровоток), половым путём или от матери к ребёнку.

• Некоторые думают, что ВИЧ можно распознать, сдав кровь во время диспансеризации или госпитализации. На самом деле это не так: только специальный анализ определяет, инфицирован человек или нет. Важно сдавать анализ ИМЕННО на ВИЧ-инфекцию (и только на ВИЧ).

• Некоторые думают, что если они заболели, то скоро умрут и можно уже прямо сейчас ехать на кладбище и покупать там себе место. На самом деле это тоже не так. Если соблюдать все рекомендации врача, человек с ВИЧ-инфекцией живёт полноценно всю жизнь. Да, он должен принимать препараты каждый день в строго определённое время, но именно благодаря им не наступает стадия СПИДа, а иммунитет восстанавливается.

• Практически в 100% случаев у ВИЧ-положительных мам рождаются здоровые дети, если они соблюдают все рекомендации. В прошлом году у нас было выявлено всего 0,6% детей с инфекцией. Это очень хорошая цифра.

• Чаще всего дети заражаются от так называемых СПИД-десидентов, которые отрицают сам факт существования вируса, не лечат себя и детей. Такие истории заканчиваются трагично. Либо это дети, которые инфицируются при грудном вскармливании. Например, мама обследовалась во время беременности, а папа — нет. Мама заражается после рождения ребёнка и инфицирует его при грудном вскармливании.

• Люди с ВИЧ-инфекцией живут такой же жизнью как люди без ВИЧ-инфекции. Если они принимают терапию и в течение шести месяцев у них была подавленная вирусная нагрузка, они не опасны в плане инфицирования своего партнёра и даже могут отказаться от презерватива.

Автор текста — Валерия Сдобникова